Betrokkenheid bij de ‘governance’ van biobanken
Biobanks and governance
Genomics is big science. Informatie en weefselmateriaal van grote groepen patiënten en gezonde proefpersonen zijn nodig voor medisch genomicsonderzoek. Steeds meer van deze gegevens worden opgeslagen in bio- of databanken. De uitwisseling van gegevens tussen biobanken en onderzoekers die van die banken gebruik willen maken wordt op grote schaal mogelijk gemaakt. Op die manier ontstaan grensoverschrijdende netwerken van biobanken met biologisch materiaal en persoonlijke gegevens. In de discussie over de toekomst van biobanken staan doorgaans welbekende thema’s zoals privacy, ‘informed consent’, intellectueel eigendom en commercialisering, centraal. Dekken deze thema’s alle kwesties of verdienen ook andere zaken een plek op de agenda? Onderzoekers in dit project traceren deze kwesties over biobanken. Hiervoor wonen ze wetenschappelijke bijeenkomsten bij, bezoeken het Europees Parlement en bevragen mensen die weefselmateriaal en informatie hebben afgestaan. Van belang is om inzicht te krijgen in hoe kwesties op de agenda komen maar ook hoe ze weer van de agenda verdwijnen. De onderzoekers kijken ook in hoeverre zij zelf een bijdrage kunnen leveren aan het het verbreden van de discussie. Daarmee wil het project bijdragen aan een maatschappelijk verantwoorde omgang met biobanken.
Start project: juni 2008