Toepassingen van voorspellende geneeskunde
Large scale applications of genomics in the field of predictive medicine in the Netherlands: the role of the law
De technieken om erfelijke ziekten vroegtijdig vast te stellen ontwikkelen zich razendsnel. Bij een aantal ziekten kan al een diagnose worden gesteld nog voor zich enig symptoom voordoet en ook al voor de geboorte. In Nederland krijgt iedereen vroeg diagnostiek aangeboden wanneer er een effectieve behandeling nodig is. Voorbeeld hiervan is de hielprik bij pasgeborenen om onder ander fenylketonurie aan te tonen. Vele erfelijke aandoeningen kunnen echter nog niet worden behandeld. De vraag is dan: moet je wel testen als er weinig tot geen gezondheidswinst te verwachten valt?
Bij veel voorkomende multifactorieel bepaalde ziekten, zoals suikerziekte, darmontsteking en verschillende vormen van kanker en hersenaandoeningen, zegt genetisch onderzoek alleen iets over de kans dat de ziekte zal ontstaan. Genetisch onderzoek heeft dan soms veel weg van een glazen bol vanwege de beperkte voorspellende waarde van de testuitslagen.
De Wet op het Bevolkingsonderzoek stelt in Nederland voorwaarden aan medische testen die aan de gehele bevolking worden aangeboden en regelt een vergunningsplicht. Het probleem is dat consumenten ‘afgekeurde’ tests op internet en in het buitenland alsnog kunnen krijgen. De vraag is nu: hoe moet de Nederlandse wetgever inspelen op de toename van meer en minder betrouwbare tests, hier en om ons heen? Het doel van dit onderzoek is normen te ontwikkelen en te formuleren, die het mogelijk maken goed onderbouwd te kiezen voor of tegen wetgeving rond ‘voorspellende geneeskunde’. Het onderzoek spitst zich toe op vormen van borstkanker en hersenaandoeningen.