Het 1000 euro genoom
Governance of preventive genomics
Het bepalen van de volledige DNA-volgorde van een persoon wordt met de dag goedkoper. Kostte het eerste afgeronde menselijke genoom in 2002 nog tien miljoen euro, de verwachting is dat de prijs binnenkort onder de duizend euro duikt. Volledige bepaling van iemands DNA volgorde komt daarmee binnen handbereik , niet alleen in een klinische setting, maar ook in de context van screening of bevolkingsonderzoek. Denk bijvoorbeeld aan de hielprik bij pasgeboren kinderen.
Dit brengt niet alleen nieuwe vragen met zich mee, maar maakt ook gangbare antwoorden op ethische vragen problematisch. Wordt het verschil tussen diagnostiek en screening niet troebel? Mag het hele genoom in de analyse worden betrokken of moeten bepaalde delen met filters worden afgeschermd? Hoe ga je om met screenen op onbehandelbare ziekten als de ziekte van Alzheimer? En is de klassieke informed consent-vereiste wel houdbaar: kunnen mensen wel een weloverwogen keuze maken als het gaat om ’zulke complexe testen? Hoe zit het met het recht op niet weten? En wat zijn de implicaties voor verantwoord ouderschap als het bepalen van het totale genoom mogelijk wordt bij de hielprik of zelfs al prenataal?
De onderzoekers beantwoorden deze vragen mede door middel van interviews en focusgroepen met hulpverleners, onderzoekers en ouders. De analyse hiervan leidt tot aanbevelingen over adviezen voor richtlijnen.
Start project: 2010