Always expect the unexpected - nieuw CSG-rapport over biobanken
12 nov 2009
De opkomst van grootschalig genetisch onderzoek - ook wel 'genomics' genaamd - heeft het onderzoek aan weefsels en patiëntengegevens in biobanken sterk gestimuleerd. Een bijeffect hiervan is dat onderzoekers resultaten verkrijgen die van zeer groot belang kunnen zijn voor de gezondheid van individuele patiënten. Dat vormt weer de aanleiding voor een scala van vragen van zowel feitelijke, ethische als wettelijke aard. Hoeveel willen mensen weten over resultaten die kunnen wijzen op toekomstige gezondheidsrisico's? Is een biobank verplicht om onderzoeksresultaten terug te koppelen naar individuele deelnemers? In welke gevallen moet het - al dan niet op eigen initiatief - dat doen? En wlke vorm zou deze communicatie met deelnemers moeten hebben?
In dit rapport concluderen onderzoekers van het Academisch Medisch Centrum (AMC) Amsterdam, op basis van empirisch en juridisch onderzoek, dat biobanken geen alternatief hebben en zichzelf deze vragen moeten stellen en een duidelijk beleid op dit terrein moeten ontwikkelen. de studie formuleert een aantal 'leidende principes' voor een dergelijk beleid. In het Engels, met een Nederlandse samenvatting.
Download 'Always expect the unexpected'