Genetische tests via internet: vrijgeven of reguleren?
| Datum: | 18 okt 2009 |
| Tijd: | 14:30 tot 15:30 uur |
| Locatie: | Museum Boerhaave, Leiden |
Steeds meer bedrijven bieden genetische tests aan via internet; voor het testen op (kans op) ziekten, verwantschap, je verre voorouders. Er is discussie over de vraag of deze tests wetenschappelijk onderbouwd zijn en informatie bieden van enig klinisch nut. Er gaan stemmen op om consumenten en patiënten in bescherming te nemen en het aanbod aan regels te onderwerpen. Anderen zijn van mening dat het aanbod niet te stoppen is en dat veel burgers mondig genoeg zijn om zelfstandig beslissingen te nemen.
Annemiek Nelis en Martina Cornel gaan met elkaar in discussie over de vraag of strengere regels noodzakelijk zijn voor het aanbieden van genetische tests via internet. Dat doen ze tijdens de Leidse Wetenschapsdag op 18 oktober.
Annemiek Nelis (1970) is algemeen directeur van het Centre for Society and Genomics. Haar interesse gaat uit naar de relatie tussen de maatschappij en genetische technologie. Op dit moment houdt ze zich bezig met DNA-Databanken, de rol van patiëntenorganisaties in de ontwikkeling van nieuwe genetische technologieën en de methodologie en epistemologie van ELSA genomics onderzoek.
Martina Cornel (1959) is hoogleraar ‘community genetics en public health genomics’ bij het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze is arts en epidemioloog en was betrokken bij onderzoek over genetische screenings criteria, een proefonderzoek waarin vóór de zwangerschap screening op dragerschap van cystische fibrose en hemoglobinopathie werd aangeboden, onderzoek over genetica-onderwijs en de internationale database voor zeldzame ziekten (Orphanet). Cornel is principal investigator bij het Centre for Society and Genomics en tevens verbonden aan het Centre for Medical Systems Biology.